キーワード:筋萎縮性側索硬化症,意思伝達,意思伝達機器,支援体制,福祉活動
要約
【目的】岩手県在住の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の意思伝達に関する問題点を把握し、効果的な支援法を探る。
【方法】県内各保健所を通してALS患者92人の療養環境を調査した上で、パソコン入力やコールにおけるスイッチ使用者13人を対象にアンケート調査した。また、意思伝達について訪問相談を希望する患者に、神経内科医・作業療法士、エンジニアから成るチームで対応した。
【結果】ALS患者の約60%が会話による意思伝達に不自由を抱えていた。調査した13人の意思伝達に関する相談相手は様々であり、既製スイッチには問題が種々あった。支援チームは効果的だったが、全県的需要への対応や迅速性の点で問題があった。
【結論】岩手県のALS患者は、意思伝達について必ずしも充分な支援を受けていない。神経内科医・作業療法士・エンジニアなどで編制された機動的な支援チームによる、全県的ネットワークの構築が必要である。
(岩手公衛誌,18(1),56-59,2006.)